Koncert charytatywny dla Gabrysi w Górze Kalwarii

[Redakcja]

16 lutego 2018 roku zapraszamy do Góry Kalwarii na koncert charytatywny dla Gabrysi
http://www.powiat-piaseczynski.info/gor ... la-gabrysi

[Kacperek]

Gabrysia jest na świecie od zaledwie 15 miesięcy i już musi walczyć o swoją sprawność i życie. W najbliższy piątek wieczorem odbędzie się koncert charytatywny, z którego dochód zostanie przeznaczony na leczenie dziewczynki
O godz. 18 w Ośrodku Kultury przy ul. por. Białka 9 w Górze Kalwarii wystąpią: Maciej Kozłowski (iluzjonista i półfinalista „Mam Talent”), zespół Air Band i The Stars (grający covery), a w przerwach odbędą się licytacje wartościowych przedmiotów. Koncert zorganizowali Ośrodek Kultury oraz przyjaciele rodziców dziewczynki (jej tata pochodzi z gminy Góra Kalwaria).

Gabrysia jest jednym z trojga (i najmłodszym) z dzieci w Polsce, u których zdiagnozowano niezwykle rzadką chorobę genetyczną – Zespół Aicardiego-Goutièresa (AGS). Urodziła się zdrowa, ale w 3 miesiącu życia przestała się prawidłowo rozwijać ruchowo: nie potrafiła przewrócić się na bok, chwycić zabawki, była wiotka, wystąpiła też u niej padaczka. Lekarze podejrzewali u dziecka komplikacje związane z zapaleniem opon mózgowych.

– Jeździliśmy od szpitala do szpitala. W końcu poradzono nam, abyśmy na własny koszt wykonali badania genetyczne, ponieważ Narodowy Fundusz Zdrowia ich nie refunduje. Tak dowiedzieliśmy się, że nasza ukochana córeczka ma AGS – opowiada Katarzyna Wiśniewska, mama dziewczynki. – Obawiam się, że gdybyśmy nie zrobili tych badań uznano by, że Gabrysia jest chora na dziecięce porażenie mózgowe.

Pani Katarzyna podejrzewa, że ma obecnie w Polsce największą wiedzę na temat nieuleczalnej choroby córki, kontaktowała się w tej sprawie z zagranicznymi ośrodkami. Tak naprawdę Gabrysia przeciera szlaki w radzeniu sobie z ASG w naszym kraju. Jest intensywnie rehabilitowana i to póki co odnosi skutki. – Zaczęła przewracać się z boku na bok i mówić „ma-ma” – cieszy się pani Katarzyna. Dopiero niebawem dziewczynka zostanie poddana eksperymentalnemu leczeniu, które prowadzi lekarz we Francji (i nie jest ono refundowane przez nasz NFZ). Leki hamują postęp choroby. – Aby rozpocząć terapię, której nie można przerwać, musimy uzbierać pieniądze na przynajmniej półroczne leczenie. Miesięczny koszt to 20 tys. zł. Przez następne miesiące będziemy zbierali na kolejne pół roku – zakłada mama dziewczynki. Kosztowna jest także rehabilitacja, ponieważ NFZ oferuje tylko 80 godzin ćwiczeń w roku. – Nie byliśmy przygotowani na taki wydatek, na rehabilitację córki przeznaczyliśmy pieniądze, które odłożyliśmy na wesele – mówi pani Katarzyna. Ma „żal do państwa polskiego”, za to, że w takiej sytuacji pozostawiło rodziców samych sobie. Mieszkanka Piaseczna zapowiada, że jeśli drogie leczenie Gabrysi zacznie odnosić skutek, „będzie koczowała w namiocie przed Ministerstwem Zdrowia” , aby dofinansowało ono terapię, bo lek trzeba przyjmować do końca życia. – Choroba córki sprawiła, że razem z Pawłem (tatą Gabrysi – przyp. red.) przewartościowaliśmy nasze życie. Poświęcamy nasz czas córce wierząc, że kiedyś będzie chodziła i będzie najszczęśliwsza – dodaje.

Gabrysia jest pod opieką Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą” ( http://dzieciom.pl/podopieczni/32382 ), jej walkę o zdrowie można wesprzeć także odpisując 1 procent od podatku. Szczegóły znajdują się na stronie Facebook/DzielnaGabrysia – walka z AGS. http://piasecznonews.pl/mala-gabrysia-wielki-koncert/